കഴിഞ്ഞ 10 വർഷമായി പെർസിസ്റ്റന്റ് ജെനിറ്റൽ അറൗസൽ ഡിസോർഡർ (പി.ജി.എ.ഡി) എന്ന രോഗാവസ്ഥയിലാണ് അമേരിക്കയിൽ നിന്നുള്ള അമാൻഡ മക്ലാഫ്ലിൻ എന്ന 23 കാരിയായ യുവതി ജീവിക്കുന്നത്. ഈ അവസ്ഥ അവളെ നിരന്തരമായ ലൈം,ഗിക ഉത്തേജനം അനുഭവിക്കാൻ ഇടയാക്കുന്നു. ഇത് അവളുടെ കാലുകളിലും ഇടുപ്പിലും വേദനയുണ്ടാക്കുന്നു ഇത് അവൾക്ക് ജോലി ചെയ്യാനും വീട്ടിൽ നിന്ന് പുറത്തുപോകാനും പ്രയാസമാക്കുന്നു.
13 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ തന്നെ മിസ്. മക്ലാഫ്ലിൻ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങി എന്നാൽ ആറു വർഷത്തിനുശേഷവും അവൾക്ക് പി.ജി.എ.ഡി രോഗനിർണയം നടത്തിയിരുന്നില്ല. മകളുടെ അവസ്ഥ താനും കുടുംബവും ആദ്യം മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ലെന്നും അവൾ വേ,ശ്യാവൃ,ത്തിയിലാണെന്ന് കരുതിയെന്നും എന്നാൽ ഇപ്പോൾ മകൾക്ക് നല്ല പിന്തുണയുണ്ടെന്നും അമ്മ വിക്ടോറിയ സമ്മതിച്ചു.
മിസ്. മക്ലാഫ്‌ലിന്റെ അവസ്ഥ അവളുടെ പ്രതിശ്രുത വരൻ ജോജോയുമായുള്ള ബന്ധത്തെ വളരെയധികം ബാധിക്കുന്നു. “സാധാരണ ആളുകൾക്ക് ലൈം,ഗിക ബന്ധത്തിൽ ഏർപ്പെടാമെന്ന് തോന്നുകയും എന്നാൽ സാഹചയര്യം ഒത്തുവന്നില്ലങ്കിൽ അത് നിയന്ത്രിക്കാനും കഴിയും, പക്ഷേ എനിക്ക് അങ്ങനെയല്ല,” അവൾ പറഞ്ഞു. “ചിലപ്പോൾ ഞാൻ എനിക്ക് സമ്മർദ്ദം കുറയ്ക്കാൻ വേണ്ടി കരയുകയും അവ,നോട് ലൈം,ഗികബന്ധത്തിൽ ഏർപ്പെടാൻ അപേക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യും, .”
എന്നിരുന്നാലും, ജോജോ അവളെ പിന്തുണയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ജോജോ പറയുന്നു, “അവൾ എന്നോട് ആദ്യം പറഞ്ഞപ്പോൾ, അതെങ്ങനെ അനുഭവിക്കണമെന്ന് എനിക്കറിയില്ലായിരുന്നു; പക്ഷെ എനിക്ക് അവളെ ഇഷ്ടമായിരുന്നു അതിനാൽ ഞാൻ എല്ലാറ്റിനും തയ്യാറായി. എനിക്ക് കഴിയുന്തോറും എനിക്ക് അവളെ സഹായിക്കാനാകും. അവൾക്ക് ആവശ്യമുള്ളതെന്തും ലഭിക്കാൻ ഞാൻ അവളെ സഹായിക്കും. ”
അമാൻഡ മക്ലാഫ്ലിൻ തന്റെ അവസ്ഥ മൂലമുണ്ടാകുന്ന വേദന കുറയ്ക്കാൻ നിലവിൽ 30 വ്യത്യസ്ത തരം മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നു. അവളുടെ പെൽവിക് വീക്കം ലഘൂകരിക്കാൻ അവൾ ഐസ് ‘ഇൻസെർട്ടുകൾ’ ഉപയോഗിക്കുന്നു. നിലവിൽ അമണ്ടയെ ചികിത്സിക്കുന്ന മിഷിഗൺ സർവകലാശാലയിലെ ന്യൂറോളജി അസിസ്റ്റന്റ് പ്രൊഫസർ ഡോ. പ്രിയങ്ക ഗുണ്ട പറഞ്ഞു, “ഇത് വളരെ അപൂർവമായ രോഗനിർണയമായതിനാലും വളരെ കുറച്ച് ഗവേഷണങ്ങൾ നടന്നതിനാലും, എന്താണ് ഇതിന് കാരണമെന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായി അറിയില്ല.
“എനിക്ക് ഇതിന് പെട്ടെന്നുള്ള ചികിത്സയില്ല, പക്ഷേ ഞങ്ങൾ കുറച്ച് വ്യത്യസ്ത ചികിത്സകൾ പരീക്ഷിക്കാൻ പോകുന്നു.”
പി.ജി.എ.ഡി വളരെ കുറച്ച് സ്ത്രീകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവ അവസ്ഥയാണ്. ഇത് ശാരീരിക ക്ഷേമത്തെ മാത്രമല്ല രോഗികളുടെ വൈകാരികവും മാനസികവുമായ ക്ഷേമത്തെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു ദുർബലമായ അവസ്ഥയായിരിക്കാം. ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണത്തിന്റെയും ധാരണയുടെയും അഭാവം രോഗബാധിതർക്ക് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സയും പിന്തുണയും കണ്ടെത്തുന്നത് കൂടുതൽ വെല്ലുവിളിയാക്കുന്നു. കൂടുതൽ നന്നായി മനസ്സിലാക്കുന്നതിനും ആത്യന്തികമായി പി.ജി.എ.ഡിക്ക് ഒരു പ്രതിവിധി കണ്ടെത്തുന്നതിനും വേണ്ടി കൂടുതൽ ഗവേഷണം നടത്തേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.
ഉപസംഹാരം
പി.ജി.എ.അവസ്ഥക്കൊപ്പം ജീവിക്കുന്നത് എന്താണെന്നതിന്റെ കണ്ണുതുറപ്പിക്കുന്ന വിവരണമാണ് അമാൻഡ മക്‌ലൗളിന്റെ കഥ. ഇത്തരമൊരു അപൂർവവും ദുർബലവുമായ അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യുമ്പോൾ മനസ്സിലാക്കൽ, പിന്തുണ, സഹാനുഭൂതി എന്നിവയുടെ പ്രാധാന്യത്തിന്റെ ഓർമ്മപ്പെടുത്തലാണ് ഇത്. ഇത് കേവലം ശാരീരിക പ്രശ്‌നമല്ല മാനസികമായ ഒരു പ്രശ്‌നം കൂടിയാണ്. മാത്രമല്ല ഒരു കൂട്ടം പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്.
